Kistik Fibrozisli bir melek: Claire Wineland ile Tanışın!
Claire Wineland ABD’nin Kaliforniya eyaletinde yaşayan, 19 yaşında, kistik fibrozis hastası olmasına rağmen hayat dolu bir kız. Uzun bir süredir hastalığı ile ilgili deneyimlerini, gücünü ve umudunu sosyal medya aracılığıyla paylaşarak kendisi gibi hasta diğer çocuklar ve gençler için fark yaratıyor. Kistik Fibrozis ile baş etmek için onlara yardım ediyor.
Kistik fibrosiz, özellikle akciğerlerde aşırı mukus salgılanmasına ve toplanmasına neden olan ömür boyu süren, genetik bir hastalık. Claire Wineland de bu hastalık ile yaşamını sürdürüyor. Uzun bir süredir yaşadıklarını sosyal medya sayesinde tüm dünya ile paylaşıyor ve kendisi gibi hasta olan insanlara yol gösterici olurken aslında bir yandan da ölümünü normalleştirmeye çalışıyor.
Claire 2010 yılında düzinelerce ameliyat geçirdi. Bu zorlu ve yıpratıcı süreçlerin ardından bir gün hastalığı ile ilgili yaşadığı deneyimlerini paylaşmaya karar verdi ve bir web sitesi kurdu. Amacı kendisi gibi hasta insanlara yardım etmekti.
Web sitesinde The Clairity Project başlığı altında videolar, fotoğraflar ve yazılar paylaşarak hayatını tüm dünyaya açtı. Komaya girmenin nasıl bir şey olduğu, hasta olmanın ve hastanede yatmanın nasıl hissettirdiği, sürekli kullanmak zorunda olduğu ilaçların ve tıbbi cihazların nasıl kullanıldığı ile ilgili paylaşımlar yaptı.Web sitesi haricinde bir de YouTube kanalı açtı ve çok fazla ilgi gördü. Claire, hastalığıyla ilgili yaşadığı deneyimlerini, zorlu koşullarla baş etmedeki gücünü ve umudunu kendisi gibi hasta insanlarla paylaşarak onlar için fark yaratmaya çalışıyor. Tüm samimiyetiyle hazırladığı videolarla da insanları etkilemeyi başarıyor. Paylaştığı videolar eğitim videolarından çok eğlenceli bir vlog dizisi gibi karşımıza çıkıyor.
Claire genç yaşına ve hastalığına rağmen birçok başarı elde etti. Öncelikle 2011 yılında Claire’nin adını taşıyan Claire’s Place Vakfı kuruldu ve vakfı ile yaptığı çalışmalar nedeniyle ödüller aldı.
Claire vakfı ile yaptığı başarılı çalışmalar nedeniyle Los Angeles İş Dergisi’nin Nonprofit & Corporate Citizenship Awards (Kar Amacı Olmayan ve Kurumsal Vatandaşlık Ödülleri) tarafından onurlandırıldı ve 2014’te Genç Kahramanlar için Gloria Barron Ödülü aldı. Claire’s Place Vakfı, kistik fibrozisli çocuklara ve ailelerine maddi ve manevi destek sağlıyor.
Televizyon programlarına çıktı ve hikâyesini bu yolla da paylaşarak büyük ilgi gördü. Dr. Mehmet Öz’ün programına da konuk oldu.
Claire büyüyen başarı listesine bir de kitap ekledi.
Chynna Bracha Levin ile birlikte “Every Breath I Take: Surviving and Throwing with Kistik Fibrozis” adlı kitabı yazdı. Kitabında hastalığı ile mücadele ederken aynı zamanda hayatını en iyi şekilde sürdürmeyi nasıl başardığını paylaştı.
Claire: “Hayat sana ne verirse versin, sen onu yaşamaya bak!”
Claire duygularını bir röportajında şöyle dile getiriyor: ‘’Benim adım Claire. Ben kistik fibrosizim ve ölüyorum… Ölüm hakkında konuşmak gerçekten zor. İnsanlar ölüme nasıl tepki vereceklerini bilmiyorlar. Ölüme yakın insanlara nasıl davranacaklarını da. Oysa hasta ve ölmekte olan insanlar da diğer insanlardan farksızlar. Onlar da âşık olabilir, karşı cinsle ilişki kurabilir…Hayat sana ne verirse versin sen onu yaşamaya bak…Hayatın güzelliklerini görmek senin elinde…”
Claire şuan 19 yaşında ve doktorlar ona sadece 20’li yaşlarının ortalarına kadar ömür biçmiş!
Ama o bu durumdan dolayı acı çekmiyor. Mutlu bir şekilde kalan zamanlarını yaşamaya, hayattan keyif almaya ve diğer insanlara ilham kaynağı olmaya devam ediyor. O ölüme hazırlanıyor ve buna rağmen hayatın güzelliklerini görebiliyor. Claire gerçekten çok güçlü ve inanılmaz bir kız!
Üzücü ama güç verici mükemmel bir yazı…
Ölümü kabullenmek çok zordur bu nu çok az insan başarabilir ülkemizde bi tip rahatsızlıkların tedavisi çok zor amarikada şartlar farklı yinede bu genç yaşta rahatsızlığını kabullenip hayatı hiç ölmeyecekmiş gibi yaşamak takdire deyer kanzer ve benzeri rahatsızlıkları olan bütün insanların sevmeye sevilmeye hakkı var hangimizin ölümle anlaşması varki ölüm bize bizden de yakın.